Ajuda o pequeno Henrique – precisa transplante medula URGENTE

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Amigos

Temos um caso muito especial no seio da “nossa família” ACLIS/LIBERTY SEGUROS, que passamos a divulgar:

“If disaster strikes….strike back!” Este é o nosso lema desde que fomos confrontados com a doença rara do nosso filhote de 17 meses – o Henrique. E porque necessitamos da ajuda do maior número de pessoas, estamos a divulgar a história dele.

A mesma começa assim…..somos um casal da Amadora que, aquando da 2ª ecografia fetal, foi registado um tamanho anormal dos ventriculos no cérebro. Foi o 1º susto dado que podia significar várias coisas negativas e a partir daí a mãe foi objeto de acompanhamento mais profundo.

A anomalia manteve-se (ventriculomegália) e efetivamente o Henrique veio ao mundo com os ventriculos bem maiores que o normal e uma cabeça maior que a média. Adicionalmente tinha muita propensão para estar sempre deitado da mesma forma e , como consequência, ganhou um torcicolo severo que obrigou a duras sessões de fisioterapia. Nestas, ia também tratando problemas de postura que manifestava. Foram meses de tratamento e durante um largo período, com sessões durante todos os dias úteis.
Aos 4,5 meses, verifica-se um aumento muito pronunciado do perímetro cefálico. Alarme vermelho!!! Efetuada uma ressonância magnética, constata-se que o Henrique padece de uma condição denominada de Hidrocefalia, resultando numa deficiente absorção pelo organismo do líquido produzido no cérebro e consequente aumento da cabeça. Foi visto pelo reputado Prof. António Lobo Antunes que prontamente o encaminhou para o Hospital de Santa Maria. No prazo de uma semana, mais conccretamente a 15-12-2014, o Henrique efetuava a sua 1ª cirurgia dupla – intervenção na cabeça para colocar uma válvula na cabeça com um sistema para drenar o líquido em excesso para o estômago e, simultaneamente, uma intervenção para eliminar uma hérnia inguinal. As intervenções correram bem e o perímetro encefálico estabilizou desde então.
Contudo, em Junho deste ano , a hérnia recidivou e o Henrique sofreu a 2ª intervenção cirúrgica da sua vida.
Paralelamente, e ainda no 1º trimestre de 2015, tornou-se notório que o Henrique revelava um atraso no desenvolvimento motor, que se tentava combater com a fisioterapia. Porém, um novo obstáculo foi-se revelando: uma cifose na coluna vetebral, que se agravou em poucos meses. Esta dificulta a mobilidade do Henrique e a passagem à posição de pé.
A nossa pediatra – Drª Margarida Lobo Antunes (filha do Prof. acima referido) – foi sempre acompanhando de perto o nosso filhote e, através de uma ressonância magnética à coluna, detetou algo de anormal e solicitou a realização de exames específicos para detetar possíveis doenças metabólicas.
Após 3 meses de espera pelos resultados, eis que no tristemente famoso 11-Setembro, somos confrontados com a dura realidade – o nosso filho era portador de uma doença metabólica muito rara denominada Sindrome de Hurler (https://pt.wikipedia.org/wiki/Mucopolissacaridose_tipo_I) . É uma doença que afeta 1 em cada 150.000 crianças e em Portugal são conhecidos até à data pouco mais de 30 casos desde a sua deteção em meados da década de 80. Infelizmente o Henrique tem uma das variantes mais graves deste tipo de doença e os médicos falam que poderá não viver para além dos 10 anos e com uma qualidade de vida que tenderá a diminuir progressivamente. E percebemos assim que todos os problemas que foram surgindo e que relatamos acima são consequência da doença de origem genética.
Esta doença não tem cura à data mas tem 2 tratamentos possíveis que retardam/reduzem os muitos impactos negativos da mesa. Os mesmos são complementares dado que impactam as zonas distintas do corpo. Temos assim o tratamento enzimático e o transplante de medula.
O 1º implica ministrar semanalmente durante toda a vida do Henrique doses da enzima que ele não produz. Felizmente, o Serviço Nacional de Saúde aprovou este tratamento e vai assumir todos os custos do mesmo, que são astronómicos.

O transplante tem um impacto significativo na parte cognitiva, visual e cardíaca e só é verdadeiramente eficaz se efetuado até aos 2 anos de idade. E este é o nosso grande dilema e para o qual agradecemos toda a divulgação do caso já que é uma verdadeira corrida contra o tempo pois cada dia que passa é um dia mais que a doença avança e, mesmo após o transplante, os males que o Henrique padeça até à data já não serão revertidos. O transplante só terá impacto em males futuros! Daí que urge encontrar um dador!!!

O Henrique sofreu na passada 3ª-feira dia 27-Outubro uma intervenção cirúrgica tripla: correção de 2 hérnias inguinais (a da esquerda recidivou novamente e surgiu uma na direita) e colocação de catéter central no tórax, para lhe poder ser ministrado o tratamento enzimático e servir já para o tão desejado transplante. As intervenções correram bem e está a recuperar bem tendo inclusivamente efetuado a 29-Outubro o 1º tratamento enzimático com sucesso. É um verdadeiro lutador o nosso filhote!!!!

Para divulgar o caso, criamos uma págima no Facebook – https://www.facebook.com/HelpHenriqueHurlerHero que, em pouco mais de uma semana, já registou mais de 5.000 likes e na qual vamos diariamente dando conta da evolução do menino.
Agradecemos assim toda a ajuda que nos possam dar na divulgação desta história, para a qual acreditamos piamente que o Henrique vai vencer as probabilidades negativas!!!

Paulo Mourato Gomes (961327617)
Carla Santos (965652626/919199993)